IgG3 선택적결핍증(희귀질환)

같이 일하던 사장님이었다.
26살에 결혼해서 거의 17년간 편찮으신
시어머님을 모시고 살다
3년전 시어머님을 요양원으로 모시고
이제 좀 살만 하다했다.

그런데 코로나에 걸리고선 몸이 회복이 되지 않아
계속 힘들어 했다.

40중반을 넘어 가는 나이니 없던 병도 생길때라
나도 그랬다고 40고개 넘기 힘들다고
통화 하며 같이 웃었었다.

그 후로도 계속 몸이 너무 피곤하고
계속 되는 두드러기성 알러지가 생기고
반복되는 방광염에 힘들어 했다.

그러다 다시 연락이 와서
알러지 검사하고 싶은데 어디로 갈까 물었다.
(나도 40중반에 온갖 알러지를 겪었었다.
지금도 진행중)

내 경험상 일반 병원에 가서 피부반응 검사하는건
원인을 찾지도 못하고 병을 치료하기도 힘들었었다.

그래서 남편이 약물 알러지로 아나필락시스를
수차례 경험하고 찾아 갔던 아주대 병원
박해심 교수님께 가보라 말했다.

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아주대학병원 박해심 교수님  (이미지 출처: 경향신문)

아주대 대학 병원 박해심 교수님은
알러지쪽 권위자이다.
한국 명의로도 소개된 유명한 분이시다.

아주대 병원에 전화해  4개월 후로 예약이 잡혔으나
다행이 취소건이있어 1개월 후에
진료를 볼수 있었다.

진료를 보고  피검사를 한 후 들은 결과는
정말 예상 못한 뜻밖의
IgG3 선택적결핍증 진단이었다.

생전 처음 들어보는 병명이었다.
처음엔 사장님도 그렇고 나도 그렇고
아~ 그냥 무슨 수치가 낮은건가 보다 했다.

그런데 다음 진료일에 갔을때
이 병은 희귀병 난치질환으로
산정특례 적용된다고 했단다.

헉......
이거 심각한건가??
희귀병으로 등록 된다고??

그 후에 들은 말은 더 심각했다.
매달 병원에 입원해서 1박 2일동안
주사를 맞아야 한다고 했다.
그것도
평 생 동 안

당장 죽을 병은 아니라지만
평생동안 면역 주사를 맞아야 한다는게
너무 충격이었다.
심지어 가격도 70~80만원의 고가였다.

다행이 희귀병으로 등록되고
실비 보험이 있어서 8~10만원 정도의
비용만 지불하면 되다고는 하지만
매달 입원을해서 주사 맞는게
어디 쉬운 일인가 말이다.

좀 더 시간이 지난 후
사장님과 자세히 이야기 해보니
IgG3 선택적결핍증은 선척적인 거라고 했다.

어릴때 호흡기 질환으로 엄청 힘들었을 테고
감기나 병이 걸려도 잘 낫지 않고
오래 갔을거라고 했다.
그나마 젊을때라 어떻게 버티고 있었던거라고

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진료받고 검사하고, 검사 결과 듣기까지
몇개월이 걸렸고
지난 달에 처음으로 입원해서 주사를 맞고 오셨다.

IgG3 선택적결핍증 진단과 치료는
아주대 병원의 박해심 교수님이 권위자이다.
다른 병원에서는 진단도 못 할 뿐더러
치료도 다른 병원은 하지 않는다고 한다.

그래서 그런지 입원해서 면역 글로불린 주사를
맞으러온 사람들이 전국에서 온다고 했다.

70중반의 할아버지께서
안 맞으면 생활이 안된다고
그냥 평생 맞는다 생각하라고 했다고 한다.

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통화를 끝내며
면역력 떨어져 큰 병 걸리기 전에 안게 어디냐
병에 걸려 치료하는거 보다
예방하는 목적이니 좋게 생각 하시라고
위로 아닌 위로를 했다.

사장님은 박해심 교수님께 가지 않았다면
병명도 모르고 계속 여러 병원만 전전 할뻔 했다고
고맙다고 했다.

40중반~50초반
주변에 점점 아픈 사람들이 늘어간다.
몸에 조금 이상이 있으면 몸의 신호를 무시하지 말고
빨리 원인을 알아 내면 큰 병을
조금이라도 일찍 막을 수 있을것 같다.

 

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